Accueil blog

Bonjour, je me prénomme Morgane, je suis née le 11 juin 1996 et je suis atteinte d’une maladie très rare, de forme atypique. Elle s’est déclarée à l’âge de 18 ans, chose rare car elle est constatée habituellement dans les premiers mois de la naissance.

Cette maladie se nomme la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP). Je vous laisserai le soin d’aller dans la rubrique qui lui est consacré afin d’en apprendre un peu plus. Jusqu’à l’âge de mes 18 ans, j’étais une jeune fille comme toutes les autres . En une année, j’ai perdu beaucoup d’autonomie, et de motricité…

Afin de faire connaitre cette maladie, et les aléas liés à elle, l’association » De l’Espoir à l’Espérance » à but non lucratif a été créée. Elle permettra la réalisation d’actions et de faire connaitre cette maladie à travers elles, tout en apportant une aide financière. Cela pourra prendre diverses formes comme l’achat de matériels orthopédiques, de matériels divers ou de séances ludiques , ainsi que des soins non pris en charge et il y en beaucoup…

Ce site est ouvert à tous. Il se divise en plusieurs parties. Une partie sur mon association concernant ma propre maladie. Mais également sur la recherche, les essais cliniques, et toutes les informations qui sont source d’espoir pour moi, et toute ma famille, et amis.

La deuxième partie, sur le handicap en général, a été créé suite un constat tout simplement. Il y a 4 ans, quand je suis rentrée dans ce monde qui est l’handicap, en plus de l’annonce de la maladie, j’ai été également confrontée à une multitude d’embûches, d’un vocabulaire étrange . Que ce soit la scolarité, les demandes AVS, les aidants, l’aménagement du logement, les dossiers MDPH, le transport, l’administration …. c’était l’inconnu ! Un véritable parcours du combattant, un challenge au quotidien pour toute ma famille. C’est en constatant ce grand vide, ce manque d’informations que l’idée de cette 2 ème partie a été pour moi une évidence. Faire en sorte que ce que moi et ma famille avons vécu et vivons encore soit un peu utile à tous.

La maladie, le handicap n’est pas un choix… On aspire juste à un quotidien le plus normal possible. Garder une place comme tout être humain, sans discrimination, ni jugement dans cette société.

Vous pourrez également sur le site , si vous le désirez ,devenir adhérent, et/ou me soutenir par un don. Par avance merci.

Ce sont les perles de pluies, qui font les océans…..